Hania uwielbia grać na elektronicznych organach. Przy każdym dźwięku śmieje się radośnie, przytula każde pluszowe zwierzątko, układa drewniane puzzle, a gdy z telewizora słyszy dźwięk krowy lub kaczki to także muczy albo gdaka. Prawdziwego zwierzaka nie widziała od kilku miesięcy. Nie może wychodzić z domu. Rodzice od czasu do czasu wychodzą z nią na balkon. Na krótko.
- Każda, nawet drobna infekcja może ją zabić - przyznaje ojciec Hani Łukasz Cholewiński. - Mięśnie są za słabe, by wywołać u niej kaszel. Dlatego każde przeziębienie może doprowadzić do zapalenia płuc, a wtedy ma jedynie 50 procent szans na przeżycie.
Dlatego rodzice zbierają pieniądze na kolfarator - urządzenie, które zmusza organizm do kaszlu. Jednak kosztuje aż 20 tys. zł i Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje jego zakupu. Rdzeniowy zanik mięśni nie jest wpisany na listę chorób przewlekłych, choć jest nieodwracalny, a rodzice mogą jedynie powstrzymywać jej rozwój. A to tylko jedno z niewielu urządzeń koniecznych do codziennego ratowania życia Hani. Cholewińscy muszą jeszcze w tym roku kupić inhalator ultradźwiękowy i ssak elektryczny. Jedyne urządzenie, jakie kupno wsparł NFZ to wart 7 tys. zł pionizator, by dziecko mogło siedzieć. A trzeba jeszcze pulsoksymetru, koncentratora tlenu, a nawet wózka rehabilitacyjnego. Na samą rehabilitację rodzice wydają tysiąc złotych miesięcznie.
- Oboje pracujemy, by zarobić na leczenie i dobrze, że jest babcia Marysia, która zajmuje się Hanią - dodaje Kamil. - Ciężko nawet załatwić codzienną rehabilitację dla córki. Masażysta i rehabilitant przychodzi tylko raz w tygodniu. To za rzadko, by walczyć o powstrzymanie rozwoju choroby.
Hania od pasa w dół jest bezwładna. Rodzice walczą o sprawne mięśnie rąk, twarzy, serca i układu oddechowego.
- Staraliśmy się o refundację z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, ale tam rozpatrywane są wnioski z 2009 roku, Hania nie może czekać dwa lata na pomoc - przyznaje z goryczą Kamila Cholewińska, mama dziewczynki.
Hania przyszła na świat 24 sierpnia 2009 roku. Na początku wydawała się zdrowa. Otrzymała nawet 9 pkt. w skali Apgar. Pół roku później przeziębiła się. Nagle przestała się ruszać i stała się wiotka. U dziecka stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu pierwszego. SMA to choroba genetyczna, która pojawia się u jednego na 7-10 tysięcy dzieci. Typ pierwszy - najgroźniejszą odmianę - ma co piąte, chore dziecko.
- Większość dzieci z typem pierwszym SMA nie przeżywa dwóch lat, ale Hania jest silna - mówi mama.
Gdy się żegnamy z rodziną Cholewińskich słyszymy jeszcze radosne "papa". - Dość szybko nauczyła się mówić - przyznaje Kamila Cholewińska, mama Hani. - Jak widzi, że ktoś się ubiera to się z nim tak żegna.
Jeśli chcesz wspomóc rodzinę Hani to:
możesz podarować na jej leczenie 1 proc. swojego podatku wpisując do PIT-u:
Nazwa OPP: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
KRS:0000037904
w rubryce "informacje uzupełniające - cel 1 proc" wpisać "Hanna Cholewińska"
lub wpłacić pieniążki na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
z dopiskiem: Hanna Cholewińska - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia